In de praktijk worden (oncologie)verpleegkundigen regelmatig geconfronteerd met levensvragen van patiënten, het doorgaan van behandelingen versus de kwaliteit van leven en in een aantal gevallen de thematiek rondom wilsonbekwaamheid. Deze thema’s brengen regelmatig ethische vragen met zich mee, waar verpleegkundigen het moeilijk mee kunnen hebben. Voor verpleegkundigen en ook voor andere disciplines is de omgang met ethische problemen lastig en het gesprek er over ingewikkeld. Gesprekken over ethische problemen zijn echter belangrijk en leerzaam.
Ethische theorieën en methodes/stappenplannen kunnen gebruikt worden als hulpmiddel bij het reflecteren op dit soort problemen en het analyseren/beredeneren van de diverse aspecten om te komen tot helderheid en eventueel besluitvorming.
Er zijn veel verschillende stappenplannen die als leidraad te gebruiken zijn bij het in kaart brengen van een moreel probleem. Het is van belang te beseffen dat een dergelijk stappenplan niet automatisch tot een juiste oplossing leidt. Wat het echter wel kan doen, is het helpen doordenken van de situatie, het verhelderen van het probleem en het gezamenlijk zoeken naar oplossingen.
Er wordt in het boek ‘In gesprek over goede zorg’ (Manschot & Dartel, 2003) een onderscheid gemaakt in de verschillende methoden. Te weten:
Dit overzicht is zeker nog niet volledig. Het maakt wel duidelijk dat er veel methoden zijn.
Als voorbeeld wordt een methode uitgewerkt aan de hand van een casus betreffende een oudere met kanker. De ontwikkelaars van het Leermenu Ouderen & Kanker hebben gekozen voor de Utrechtse methode, daar deze in de praktijk al veel gebruikt wordt en het meest toepasbaar lijkt.
De Utrechtse methode voor structurering van ethische reflectie bestaat uit de volgende fasen:
Fase verkenningEind juni wordt op de afdeling interne mevrouw C., een 81 jarige vrouw, opgenomen in verband met slikproblemen, geheugenproblemen en veelvuldig hoesten. Het laatste half jaar is mevrouw C. achteruitgegaan in cognitie, mobiliteit en heeft gewichtsverlies.
Bij opname heeft mw. koorts en de artsen verdenken haar van een aspiratiepneumonie, waarvoor zij start met antibiotica.
De pijn bij het slikken wordt veroorzaakt door een schimmelinfectie, de gastro-enteroloog komt in consult en diagnosticeert tevens een forse Zenkerse divertikel (diverticulum in de dorsale hypopharynxwand op de grens met de slokdarm) bij een hernia diafragmatica. Mw. weigert regelmatig de medicatie voor de schimmelinfectie in te nemen.
Mevrouw heeft frequent bloedverlies bij de ontlasting en in juli wordt de diagnose rectumcarcinoom gesteld. Het gaat om een matig gedifferentieerd adenocarcinoom. Aanvullend onderzoek van lever, longen en botten laten geen metastasen zien. Mw. verkeert in een zeer slechte voedingstoestand voor het ondergaan van een operatie aan de darmen (Low Anterior Resectie). Het inbrengen van een PEG sonde is te riskant door de divertikel en mw. sart met sondevoeding via een sonde door haar neus. Mw. trekt zeer regelmatig de sonde eruit, omdat zij deze als lastig ervaart en op dat moment gedesoriënteerd is.
De Zenkerse divertikel wordt middels een laserbehandeling begin augustus met goed resultaat behandeld. Mw. dient voor de darmoperatie in een goede conditie en met name in een goede voedingsconditie te zijn.
Mevrouw houdt echter koorts en blijkt een chronische pneumonie te hebben. De longarts komt in consult, daar de longen voor de naderende operatie goed schoon dienen te zijn. Hij adviseert een spoeling van de longen, welke middels een bronchoscopie plaats zal moeten vinden.
Sinds 2 jaar is mevrouw C. bekend bij de geriater. Mw. is beginnend dementerend (type mengbeeld vasculaire dementie/Alzheimer). Uit een neuropsychologisch onderzoek blijkt mw. vermoeid, maar heeft een helder bewustzijn. Ze heeft goede aandacht en concentratie, is licht gedesoriënteerd en heeft inprentingstoornissen, MMSE 20/30. (Informatie over MMSE is te vinden bij het thema ‘specifieke ouderenproblematiek in de oncologie) Mw. is somber, maar heeft geen depressie.
Mw. is getrouwd, haar echtgenoot is 88 jaar. Zij hebben geen kinderen. Het echtpaar heeft 1 nichtje, welke zeer betrokken is. De echtgenoot vond het in de thuissituatie erg moeilijk om met zijn vrouw om te gaan door haar beginnende dementie. De ziekte van mw. gaf veel spanningen tussen het echtpaar. Mevrouw geeft aan behandeld te willen worden en ervoor te willen vechten. Aan de ander kant is zij soms heel somber gestemd en ziet het allemaal niet zitten. Gezien de complicaties tijdens deze opname is dit voor de verpleegkundigen goed te begrijpen en invoelbaar. Mw. en echtgenoot blijven consequent in het besluit om geopereerd te willen worden.
Naar aanleiding van de casus van mevrouw C. zullen de verschillende fasen en de bijbehorende vragen van het stappenplan doorlopen worden. Daarnaast worden enkele valkuilen bij de verschillende stappen beschreven.
Fase verkenning
Welke vragen roept deze casus op?
In de verkenningsfase zal men bemerken dat verpleegkundigen hun eigen waarden en normen en emoties de vrije loop kunnen laten. Emoties zijn een prima begin, maar het gevaar schuilt erin dat op basis van emoties al morele uitspraken worden gedaan. Ook kan het gebeuren dat tijdens de verkenning de discussie start: argumenten worden ingebracht en al dan niet ontkracht zonder dat de morele vraag duidelijk is en zonder dat de argumenten zorgvuldig worden geordend en afgewogen. Verder kan het zo zijn dat in deze fase collega’s vast blijven zitten in hun eigen standpunten (Manschot & Dartel, 2003).
Fase explicitering
Wat is de morele vraag?
Het is belangrijk de morele vraag concreet, helder en zo neutraal mogelijk te formuleren. Er moet worden voorkomen dat er in de vraag al argumenten worden ‘binnengesmokkeld’ (Manschot & Dartel, 2003). Dat zou bijvoorbeeld het geval zijn als je de vraag als volgt formuleert:
Welke handelingsmogelijkheden staan op het eerste gezicht open?
Welke feitelijke informatie ontbreekt op dit moment?
Aanvullende informatie casus Mevrouw C.
Bij opname in het ziekenhuis is de mobiliteit van mw. matig. Zij loopt met een rollator ongeveer 50 meter. Thuis liep mw. in en om het huis, maar de laatste maanden werd dit steeds minder. Door de verschillende complicaties tijdens de ziekenhuisopname van een aspiratiepneumonie, de behandeling van de Zenkerse divertikel en de chronische pneumonie is mw. een tijdlang ook bedlegerig geweest. Er werd een dagprogramma opgesteld, waarbij het streven was dat mw. 5x een kwartier uit bed kwam. Het slagen van dit streven verschilde echter per dag. De fysiotherapeut deed dagelijks oefeningen met mw. Ook hier was het niet altijd gemakkelijk om mw. te motiveren.
De voedingstoestand is slecht. Mw. is in 1 jaar tijd ongeveer 10 kg afgevallen. Zij woog bij aanvang van de opname 48 kg bij een lengte van 1.63 cm.
De cognitieve achteruitgang uit zich in het ziekenhuis als volgt:
Voor de schimmelinfectie die mw. bij aanvang in het ziekenhuis had, was medicatie voorgeschreven. Mw. gaf veel pijn aan bij het slikken en at minder dan 750 kcal/dag.
De medicatie in de vorm van drank weigerde mw. in te nemen, daar zij dit vies vond smaken. Elke dag is er veel geduld en uitleg van de verpleegkundigen noodzakelijk. Het argument dat de pijn in haar keel hierdoor af gaat nemen is vaak wel doorslaggevend. Er zijn momenten dat mw. steevast blijft weigeren. Op een later tijdstip die dag lukt het de verpleegkundige wel om mw. de drank te laten drinken. Er zijn ook dagen dat mw. er geen enkel probleem van maakt.
Mw. trok haar sonde eruit, omdat deze irriteerde en op momenten dat zij gedesoriënteerd was. Dit gedrag past volgens de verpleegkundigen ook bij de achteruitgang in cognitie. Mw. handelde impulsief en was dan vergeten waarom ze de sonde had gekregen. Mw. maakte soms bezwaar als er te snel een nieuwe werd ingebracht. Als de verpleegkundigen de volgende dag mw. uitleg gaven en voorstelde een nieuwe sonde in te brengen, was dit goed.
Thuiszorg
Het echtpaar woont in een klein huis met de slaapkamer boven. Ongeveer 1 maand voor opname is er een hoog/laag bed in de huiskamer geplaatst. De thuiszorg komt 2x op een dag voor medicatie uitzetten, hulp bij het wassen, kleden en naar bed gaan.
Het echtpaar krijgt huishoudelijke hulp en het nichtje komt dagelijks langs en doet de was. Maaltijdvoorziening wordt verzorgd door tafeltje dekje. Verder krijgt mw. begeleiding van een casemanager, die gespecialiseerd is in de ondersteuning van patiënten (en het systeem)
met dementie.
Draagkracht/draaglast
Mw. is sinds 2 jaar bekend bij de geriater. De MRI wees een beginnende Alzheimer dementie uit en vasculaire schade
Mw. vroeg in de thuissituatie heel regelmatig of haar man bij haar bleef. Zij zocht de veiligheid, door veel bevestiging te vragen aan haar echtgenoot.
Dhr. vindt dit moeilijk. Hij kan moeilijk accepteren dat zijn vrouw zo vaak hetzelfde vraagt en dat zij minder goed voor zichzelf kan zorgen.
Alternatieve behandelingen
Het alternatief van chemotherapie in combinatie met radiotherapie is geen optie, daar deze behandeling te zwaar voor mw. zou zijn.
Prognose dementie
Over de prognose van de dementie is het moeilijk een uitspraak te doen. De verwevenheid van lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren is groot, waardoor het verloop van de ziekte en de consequenties van bijkomende gezondheidsrisico’s daarin altijd meegenomen moeten worden. De darmtumor maakt mw. kwetsbaarder. De operatie en de kans op een delier komen een ‘kwetsbaar brein’ niet ten goede. Hier is echter nog onvoldoende wetenschappelijk onderzoek over.
Complicaties van de operatie
Complicatie van de operatie is een naadlekkage, waarin ontlasting de vrije buikholte in loopt met alle gevolgen van dien. Fistelvorming en abcesvorming is mogelijk, hoewel een zeer geringe kans. Verder is er een verhoogde kans op een delier na de operatie met alle risico’s van dien.
Fase analyse
Wie zijn bij de morele vraag betrokken en wat is het perspectief van ieder van de
betrokkenen?
Mevrouw C.
Mevrouw heeft bij het begin van de opname en ook tijdens de opname steeds aangegeven beter te willen worden. Het bloedverlies en de afhankelijkheid vond zij, zoals ze het zelf omschreef “verschrikkelijk”. Ze heeft in het opnamegesprek aangegeven sondevoeding te willen krijgen, want “wat moet dat moet”. Ze heeft nooit de wens geuit om dood te willen. Er zijn momenten dat zij geen ziekte inzicht heeft, zoals de medicatie die zij regelmatig weigerde voor de schimmelinfectie in haar mond. Mw. wil ook heel graag weer naar huis.
Echtgenoot
De echtgenoot is zeer bezorgd en wordt zorgvuldig betrokken in de informatievoorziening over de behandeling. Hij vindt de beginnende dementie moeilijk om mee op te gaan, maar staat open voor advies. Dhr. heeft zich nooit uitgelaten over de mogelijke voortschrijding van de dementie en de achteruitgang van mevrouw in de toekomst. Dhr. wil graag dat zijn vrouw weer naar huis komt.
Nichtje
Het nichtje is een steun voor het echtpaar. Zij is altijd aanwezig bij de uitleg over de behandeling. Zij wil ook graag dat het echtpaar samen nog een tijd in hun eigen woonomgeving komt te wonen.
Geriater
De geriater moet continue een afweging maken tussen de dementie en de behandeling die nodig is voor de darmtumor. Onderzoek maakt aannemelijk dat dementie beschouwd moet worden als een onafhankelijke mortaliteitsfactor en dat de kans om te overlijden aan een ondertussen plaatsvindende aandoening voor de demente patiënt niet groter is dan voor de niet-demente patiënt. Daar staat tegenover dat de laatste levensfase van veel dementerende patiënten gekenmerkt wordt door een gelijkmatige achteruitgang in conditie en toenemende kwetsbaarheid (Jonker, 2001). Mw. is echter niet in haar laatste levensfase, zij is beginnend dementerend.
Chirurg
De chirurg is duidelijk in zijn mening om mw. te opereren. Hij ziet hier geen problemen in, maar zij moest absoluut in een goede conditie zijn anders zal hij er niet aan beginnen.
Verpleegkundigen
De verpleegkundigen die mw. 24 uur op een dag zien, vinden het moeilijk. Mw. uit zich naar hen niet altijd congruent. De wens van mw. om onafhankelijk te worden zien zij niet direct verwezenlijkt door de operatie. Mw. zou niet instrueerbaar zijn om zelf een eventueel stoma te verzorgen. Het belastende onderzoek, zoals de bronchoscopie en de kans op complicaties na de operatie maken dat er veel over gesproken wordt. Het beginnende geheugenverlies maakt de zorg intensief.
Het is belangrijk om bij deze stap alle betrokkenen te noemen, opdat het perspectief en alle belangen in de afweging worden meegenomen. Omdat wilsbekwaamheid zo’n schaalbegrip is, is het belangrijk dat de familie meegenomen wordt in de besluitvorming. Aan de andere kant is iedereen het er over eens dat mevrouw moeite heeft met het onthouden van informatie, maar de gegeven informatie wel goed begrijpt. Het is te rechtvaardigen haar mening ook zwaar mee te laten wegen. In dit geval is het niet aan de orde, maar wat te doen als de familie tegen de operatie is. Zie hier het belang van het noemen van alle betrokkenen.
Welke argumenten zijn relevant voor de beantwoording van de morele vraag?
Door mevrouw C. niet te opereren wordt de dood op korte termijn bereikt. Op zeer korte termijn zal zij in toenemende mate afhankelijk worden van hulpverleners. Zij zal door het bloedverlies in een zeer slechte conditie raken, bedlegerig worden, met alle gevolgen van dien (longontsteking, decubitus, etc.). Mw. zal mogelijk een darmafsluiting kunnen krijgen met als gevolg veel pijn. Mw. zal met intensieve thuiszorg naar huis kunnen. Mw. zal geen heimwee hebben als zij thuis is, maar de kleine behuizing en de belasting voor de echtgenoot zijn onduidelijke factoren of dat ook daadwerkelijk gerealiseerd kan worden.
Door mw. in een goede conditie te brengen, is er een grote kans van slagen van de operatie zonder allerlei complicaties. Het spoelen van de longen past in het licht mw. in een betere conditie te brengen. Preventieve medicatie voorafgaand aan de operatie, zoals haldol, kunnen de ernst van een mogelijk delier verminderen (Kalisvaart, 2005).
Door de operatie wordt een mogelijke darmafsluiting voorkomen. Door het wegnemen van de tumor wordt de kans op metastasen geminimaliseerd. Het bloedverlies zal worden opgeheven en daarmee in de toekomst de vermoeidheidsklachten. Mw. zal afhankelijk van hulpverleners blijven, daar het waarschijnlijk niet mogelijk is, gezien haar beginnende dementie, zelfstandig met een eventueel stoma om te gaan.
Het niet bespreken van de voortschrijdende dementie werpt mogelijk een ander licht op het respect voor de autonomie van mevrouw en meneer C. Men kan zich afvragen in hoeverre het echtpaar een weloverwogen keuze heeft kunnen maken als het mogelijk voordeel van de operatie aan de darmtumor niet afgezet wordt tegen de voortschrijdende dementie. In een eerder stadium bij de diagnose Alzheimer is hier poliklinisch wel over gesproken. Mw. heeft zich nooit uit gelaten over haar beginnende dementie en de gevolgen op de lange termijn. Haar echtgenoot heeft zich wel uitgelaten over de moeilijkheden die hij ondervindt in de thuissituatie. Zowel mw. als dhr. hebben zich altijd positief over de mogelijke operatie uitgelaten. Zij wil heel graag beter worden. Mw. probeert, hoe ziek ze ook is, toch veel dagelijkse dingen in de ADL zelfstandig uit te voeren. Haar echtgenoot stimuleert haar daar op een positieve manier in. Mw. heeft nooit de wens geuit om dood te willen. De reden om geopereerd te worden kan zij goed verwoorden. Mw. begrijpt dat zij kanker heeft en wat deze ziekte inhoudt als zij niet geopereerd wordt. Zij is echter niet in staat alle relevante lasten, baten en risico’s mee te laten wegen bij haar beslissing.
De familie van mw. zal daarom altijd betrokken worden bij de informatievoorziening rondom de behandelingen en de uiteindelijke operatie.
Belangrijk bij deze stap is dat alle argumenten op tafel komen. Soms kunnen we blind zijn voor argumenten die tegen onze mening indruisen. Dergelijke vooringenomenheid kan worden voorkomen door onszelf en/of anderen expliciet uit te dagen om belangrijke argumenten tegen de eigen opvatting te noemen. Het doel van deze stap is een zo breed mogelijk overzicht te krijgen van relevante argumenten. Voortijdig een argument van tafel vegen draagt niet bij aan het proces van refectie. Het doel blijft een overtuigende en verantwoorde beslissing te nemen (Manschot & Dartel, 2003).
| Alternatieven | Opereren | Niet Opereren |
| Morele redenen | Principe van niet schaden Principe van weldoen |
Principe van niet schaden Principe van weldoen |
Respecteren van de autonomie |
||
Door een goed overzicht te maken, worden herhalingen in argumenten voorkomen. Het is belangrijk om in de discussie niet op de man te spelen in plaats van op diens argumenten in te gaan. Zo zou iemand kunnen reageren dat een van de deelnemers altijd vrij emotioneel reageert. In feite is dit een persoonlijke aanval, de betrouwbaarheid van degene in kwestie wordt op deze manier onderuit gehaald. Het is ook belangrijk om niet op basis van autoriteit te beargumenteren, daar het moet gaan om de inhoud en niet over de hiërarchie binnen een team (Manschot & Dartel, 2003).
Welke handelingsmogelijkheid verdient op grond van deze afweging de voorkeur?
Opereren
De wil van mevrouw C. en haar familie en de snelle dood, die in zal treden als er niet geopereerd zal worden, zijn doorslaggevende argumenten.
Welke handelingsmogelijkheid doet het meeste recht aan de naar voren gebrachte argumenten of misschien beter gezegd: welke mogelijkheid doet deze argumenten het minst geweld aan? Bij morele problemen is er immers vaak sprake van een keuze tussen twee kwaden. In het ideale geval is iedereen het eens over de meest te verantwoorden handelswijze, maar ook andere uitkomsten zijn mogelijk, zoals:
De complexiteit en tragiek van een bepaalde casus maakt het voorstelbaar dat we de keuze en de uitvoering daarvan voor ons uit willen schuiven. Het is goed om te beseffen dat bij een ethische reflectie en discussie over morele kwesties meestal geen enkele uitkomst perfect is. Er is altijd wel iets dat tegen een bepaalde handelswijze pleit of er juist voor spreekt. Uitstel biedt geen oplossing, afgezien van de vraag of dat moreel aanvaardbaar is. Binnen korte termijn zal zich waarschijnlijk een vergelijkbaar geval zich weer voor kunnen doen (Manschot & Dartel, 2003).
Fase aanpak
Welke concrete stappen vloeien hieruit voort?
De arts zal mevrouw C. en de familie informeren over de risico’s van de operatie met daarin meenemend de prognose van de dementie en de gevolgen op de lange termijn.
Een goede uitwerking van de laatste stap is belangrijk. Als het plan van aanpak niet zorgvuldig wordt uitgevoerd, is de kans aanwezig dat dit zijn weerslag zal hebben op de bespreking van (vergelijkbare) problemen in de nabije toekomst (Manschot &Dartel, 2003).